コンタクトレンズ初めておいしくたのしくすこやかに

「コンタクトレンズ初めて」という共同幻想

ハイハイ！
お久しぶりのこんにちは〜💙💙💙
おはようございますだね。
行ってきました❢※ネタバレなし。
京セラドーム〜

今回はいつもと違う〜
いつもは娘と参戦だけど
外れたので
今回は大人JUMP担と
行ってきました💙
超初めまして様で
どんな心構えでいたらいいのか分らず
ド緊張〜❢❢❢
で、腹痛に！
早く着いた時間はトイレ列に費やされました。

こんな人混みで会えるのか？
っていう不安もありましたが、
会ってしまえば大丈夫
皆さん裕翔担様
ゆーてぃーの様に気さくで優しい
そしてゆーてぃーへの愛がアツイ
私の初めてが
Mさん、Yちゃん、Kさんで
メタメタ良かった💙
幸せだった💙貴重なお席💙
ありがとう💙銀テもありがとう(人>U<)
声をかけてくれたお友達♡

ありがとう💙

子供と参戦するのとは違って大人は
凄く良かった💙

♡ずっと伊野ちゃん見てられる。
♡伊野ちゃんの事だけ考えられる。
♡楽。

伊野尾ちゃんはね〜
米粒くらいだった˚✧₊⁎⸌(῁̮)⸉⸌(῁̮)⸉⁎⁺˳✧༚
でも太鼓の時はガン見❢❢
私にピッタリの乱視用コンタクトレンズ
入れてきたからね！いいやつ！
1ミリの
1ミクロンの
ズレもなく見れたよ！
かっこよかった💙　💙　💙_:(´།། `｣∠):_あの世に行くかと思ったわ！

間近で見てたら確実に殺られてるな。
日頃のあれこれそれもろもろイライラ〜
消去されました\( ´ω` )/
頑張れます！
これから参戦される方!!!
いいないいな〜
免疫付いたから
近くで見ても死なないから
見たいな♡
なーんて♡
魂が良すぎて娘に申し訳ない気持ちも
あったから
今度は娘達と行きたいな♡また来年だね❤💙❤

年末に向けてもJUMPゴトいっぱい💙
嬉しいね💙

またね💙💙💙

コンタクトレンズ初めてを一行で説明する

昨夜の24時間テレビでは、網膜色素変性症のママさんが出演されていましたね。私も同じ病です。

24時間テレビという影響力が強い番組でこの病名が流れた事で少なからず網膜色素変性症という病気の周知に繋がるといいなと思っています。
ハナミズキいい曲ですね♪
そしてあのママの流す涙の裏には、本当に色々な思いがあるのだろうな…と心がギュッとなりながら見ていました。
私は網膜色素変性症と発覚する2年半前までこの病名を聞いた事がありませんでした。しかもそれまでの私は視覚障害者＝全盲という認識しかありませんでした。というより、視覚障害者がどんな人達なのか分かってもいませんでした。白杖を持って歩いている方を見れば、勿論手助けをしたいと思う気持ちはあったけれど、どんな見え方なのかは全く分かりませんでしたし、白杖を持っている方は全盲の方と思っていました。
でも病気が判明したと同時に、私は視覚障害者になりました。正確にはなったのではなく、ずっと前から視覚障害者だったのです。
見えにくい、視野が狭いそんな視覚障害者がいる事を自らの病の発覚で知る事ができました。ロービジョンという言葉も初めて知りました。視覚障害者の多くがロービジョン患者である事も知りました。白杖にも色々な種類がある事も知ったし、全盲でなくても白杖は必要な物である事も知りました。
そして、ブログを通して網膜色素変性症以外にも様々な目の疾患がある事を知りました。
時間の大切さが分かりました。幸せって何なのか前よりも深く感じる事ができるようになりました。生きる事がどういう事なのか考える時間が生まれました。人間は見た目では分からない、人それぞれの悩みや不安を抱えて生きているのかもしれないと思うようになりました。他にも病気になって感じた事、気付いた事が沢山あります。
視野は狭いけど、心の視野は広がりました。

そして、今年の24時間テレビはテーマが「告白」でしたね。色々と考えさせられました。私が網膜色素変性症である事、視覚障害者である事は、ごく僅かの人以外誰も知りません。見た目は何ら変わりのない事、見えにくいけどまだ見える事、人の助けを借りずまだ生活できる事仕事の事などなど、これは私自身の問題としてまだ周りの人達に伝えるタイミングではないと思っています。
その反面、この病気をもっと多くの人達に知っていただきたいと思う気持ちもあるのは事実です。なので、24時間テレビで同病の方が出演されるのは嬉しかったです。
まだブログでしか今の私は病気の事は語れませんが、せめてブログではなるべくこの病気の事を発信していきたいなと思いました。

網膜色素変性症は人それぞれ症状が違います。番組ではその辺りは詳しく放送はされませんでしたが、視力、視野、進行の仕方、見え方も本当に人それぞれ。
私は視力は今はまだ余り低下しておらず、矯正視力は計測上は辛うじてまだ両目1.2あります。
でも私の見え方は決してこの視力検査で出る数値だけでは伝わりません。
夜盲があるので、薄暗い所や曇り空の日は例えコンタクトレンズで矯正していてもとても見えにくいです。
さらに、昨年からは少しコントラストがはっきりしないというか、見え方がザラザラしているというか、網膜が汚れていてゴシゴシしたくなる感覚のような、明らかに見えにくくなり始めました。

視野は病気が判明した時に既に欠損率95%でした。でも自分が視野が狭い自覚はそれまで全くありませんでした。進行がゆっくりだったのと、これが普通の視野だとずっと思っていた事、矯正視力がそれなりにある事で視野狭窄を自然とカバーしていたので、気が付きませんでした。
あれから2年半右目の視野狭窄は更に進行しています。駅や人混みなど人が行き交う場所はなかなか思うようには動けません。

私はまだ実際に同病の方とお会いした事はありませんが、ブログで知り合った同病の方々も見え方や進行の仕方は本当に人それぞれだと思っています。
網膜色素変性症の原因の一つに遺伝子の変異があげられています。その遺伝子の変異も発見されている遺伝子だけでも多数あり、治療法はまだ確率していません。
また遺伝が病気に関係していると言われていますが、親族に同じ病気の人はいなく、私のように遺伝子の突然変異によりこの病気を発症する場合もあります。なので、この病気は遺伝する場合もあるけれど、遺伝は関係なく誰でもなり得る病気です。
そして、この網膜色素変性症の治療法を見付けるべく日々研究して下さっている医師や研究者がいます。医学の進歩と共に必ずいつか治療法ができる日が来ると信じています。
そして、番組では出産の度に症状が悪化したと放送されていましたが、これも人それぞれかなと思います。私は20代後半と30代前半に二人の子供を出産しましたが、出産により症状が悪化した自覚は全くありません。本当に人それぞれだと思うので、これだけは間違った認識で周知されて欲しくないなと思いました。

私の場合は病気を受け入れる事はまずこの病気を理解する事から始まりました。遺伝子を研究している方にも直接話を伺いに行きました。
理解し、受け入れ、今見えている世界に感謝し、やれる事は楽しんでやる、そしていつか見えなくなる日まで、心の準備と生活するための準備をしっかりやる、これが今の私にとっては大切な事。
そして、最近はこの病気を告白するタイミングは自分で想像が付くようになりました。まだ先だと思いますが、その時どんな自分でいたいのか目標もできました。
その目標が達成できるように、研鑽を続けていきたいです。
これが今の私です。